Меню
Главная
Авторизация/Регистрация
 
Главная arrow Социология arrow Энциклопедия социальных практик поддержки инвалидов в Российской Федерации

Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна (город Москва)

С 1997 г. благотворительный фонд “Даунсайд Ап” (далее — Фонд) является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Деятельность “Даунсайд Ап” пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В программах центра сопровождения семей “Даунсайд Ап” получают помощь несколько тысяч семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет на территории РФ и других стран СНГ.

Цели деятельности Фонда:

  • —- снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна;
  • —- способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна;
  • — содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, членов их семей.

Методической основой работы специалистов “Даунсайд Ап” является уникальная для России семейно-центрированная модель ранней помощи детям с ограниченными возможностями. Она предполагает психолого-педагогическое и социальное сопровождение специалистами междисциплинарной команды не только ребенка в возрасте от рождения до 7 лет, но и семьи, ожидающей или воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. По данной модели строится практическая работа центра ранней помощи “Даунсайд Ап” с семьями, и эта же модель лежит в основе авторских разработок педагогов-методистов. Все программы предоставляются семьям бесплатно.

Деятельность центра ранней помощи детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей имеет следующие направления.

  • Обеспечение семей специализированной литературой. Пакет первичной информации высылается всем семьям, присоединившимся к программам “Даунсайд Ап”. Для родителей детей от 0 до 3 лет он содержит шесть книг и брошюр, для родителей детей от 3 до 7 лет — четыре книги и брошюры. Все пособия написаны или переведены специалистами “ Даунсайд Ап”, изданы Фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя их возможности.
  • Консультирование семей на дому. Программа предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию (педагога-дефектолога) в семью. В процессе консультативных встреч специалист обсуждает с родителями вопросы, касающиеся развития ребенка, кормления и ухода за малышом, а также помогает наилучшим образом организовать домашнее пространство, с тем чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка максимально способствовали раскрытию его возможностей. Итогом каждой встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели.
  • Занятия группы социальной адаптации. Занятия групп социальной адаптации проходят один раз в неделю в помещении центра ранней помощи “Даунсайд Ап”. Группа представляет собой своеобразный мостик от занятий в домашней обстановке к занятиям вне дома, т. е. в условиях, приближенных к обстановке детского дошкольного учреждения. Программа рассчитана на два года.

Дети принимают участие в занятиях вместе с родителями, которые выступают в роли их ассистентов. Педагоги проводят занятия так, чтобы каждый вид деятельности максимально включал различные сферы развития малыша. Особое внимание уделяется коммуникативным, речевым и познавательным навыкам, сенсомоторному развитию и совместной игре. Родители могут повторять в домашних условиях отдельные игры, которые предлагают малышам педагоги. Группы социальной адаптации дают возможность родителям встретиться друг с другом, обменяться мнениями и впечатлениями, опытом и тревогами, а также кратко обсудить с педагогами актуальные вопросы развития и воспитания малышей. В проведении занятий участвует психолог, который консультирует родителей по вопросам поведения ребенка, его взаимодействия с окружающими людьми.

  • Группы поддерживающего обучения. После двухгодичного посещения адаптационных групп часть детей уходит в детские сады. Те же, кто по веским причинам не может пойти в детский сад, имеют возможность посещать группы поддерживающего обучения. Программа этих групп разрабатывается с учетом умений и навыков, которые дети уже усвоили в первые годы жизни, нацелена на дальнейшую стимуляцию всех сфер развития детей. В разработке программы участвуют логопед, специалисты по развитию познавательной деятельности, двигательному и социально-эмоциональному развитию. Задача группы поддерживающего обучения — дальнейшее формирование и совершенствование двигательных, коммуникативных, речевых, когнитивных навыков, навыков самообслуживания, которые помогут детям поступить в детские сады и школы. Каждое групповое занятие носит комплексный характер, и теперь дети учатся находиться в группе самостоятельно, без мамы или папы. На групповых занятиях обязательно учитываются индивидуальные особенности каждого малыша. В качестве основного метода работы используется обучение в процессе игры.
  • Группа подготовки к школе. Занятия группы проходят раз в неделю в течение учебного года. Каждое занятие включает в себя урок чтения и письма, урок математики, изобразительную деятельность, перемену и совместную трапезу. Обучение построено таким образом, чтобы дети не только учились читать, писать, считать, но и продолжали совершенствовать социальные навыки. На занятиях этой группы используется мультисенсорная система “Нумикон”, которая является хорошим дополнением к существующим методикам обучения детей элементарным математическим представлениям.
  • Консультирование семей в центре ранней помощи. Консультации проводят специалисты по раннему развитию ребенка. В их задачу входят обследование ребенка, обсуждение с родителями зоны его ближайшего развития и тех обучающих мероприятий, игр и приемов, которые необходимо использовать дома, чтобы способствовать дальнейшему продвижению малыша. Эти консультации позволяют оказать поддержку семьям с детьми до трех лет, посещающим занятия в других организациях, службах ранней помощи Москвы и ближайшего Подмосковья.

Когда ребенку исполняется три года, настает время сделать дополнительный акцент на развитие его речи и познавательной деятельности, двигательной и социально-эмоциональной сфер. В расписание вводятся индивидуальные занятия с соответствующими специалистами. При этом каждый из них, концентрируясь на определенной области развития ребенка, учитывает в своих рекомендациях и все остальные сферы. Индивидуальные консультации назначаются с учетом особенностей и потребностей каждого ребенка, проводятся один раз в 3-4 недели. Такие консультации -— хорошая возможность для родителей и специалиста совместно выработать стратегию и тактику развития ребенка, потому что навыки, которые прививаются ему на занятии, должны закрепляться в игровой обстановке группы, в привычных малышу домашних условиях.

  • Консультирование семей из регионов. По итогам проведения консультативной встречи с семьей, обследовав уровень развития ребенка, обсудив с родителями все необходимые вопросы, специалисты составляют и пересылают родителям индивидуальную программу работы с ребенком на определенный период. Игры и задания, которые описаны в программе, родители могут использовать самостоятельно в домашних условиях или привлечь к выполнению этой программы специалистов по месту жительства. Также на консультации обсуждается, как пользоваться специальной литературой, выпускаемой “Даунсайд Ап”. Такое продолжительное консультирование особенно эффективно в сочетании с интернет-консультациями на форуме. Выполнив предписанные задания, семья может вновь приехать на консультацию и получить следующую часть программы развития ребенка. В таком режиме специалисты взаимодействуют с иногородними семьями.
  • Консультации для родителей на форуме. На базе “Даунсайд Ап” развиваются консультативные и дистанционные виды помощи семьям, проживающим на территории Российской Федерации. Благодаря форуму у родителей есть возможность в течение одного-трех дней получить ответ специалистов на свой вопрос и воспользоваться размещенными там материалами. Наличие даты рождения ребенка в теме позволяет любому посетителю форума найти обсуждение проблем развития ровесников его собственного малыша. Отмечается спрос родителей детей до трех лет на консультации в разделе психологического консультирования, поскольку именно они чаще нуждаются в такой поддержке. Им помогают опытные специалисты, умеющие работать с психологической травмой. Пользуется популярностью тема “Особый ребенок.... Что дальше?”. Родители детей старшего дошкольного возраста обращаются на форум не очень часто, что говорит о том, что многие из них смогли найти для своих детей возможность обучаться рядом с домом.

Методический раздел форума включает 65 тем, отражающих новые научно-практические разработки: зарубежные и отечественные, включая те, что созданы сотрудниками “Да- унсайд Ап”. Например:

  • —- рекомендации по летнему отдыху;
  • —- драка в песочнице, или агрессивность маленького ребенка;
  • — рекомендации по подбору обуви;
  • — развитие речи детей с синдромом Дауна;
  • — показатели роста, веса и объема головы детей с синдромом Дауна.

Форум также дает возможность посетителям:

  • — обратиться к электронной литературе с фотографиями, которые помогают быстрее понять, о чем идет речь, особенно по теме двигательного развития;
  • —- задать вопрос и прислать фотографии и видео, по которым специалистам легче консультировать;
  • —- узнать о медицинском форуме Русского медицинского сервера (forums.rusmedserv.com) и форуме сайта “Доказательная медицина для всех” (medspecial.ru), где можно получить медицинскую консультацию;
  • —- посмотреть учебные фильмы по мультисенсорной программе “Нумикон” и получить ответы на вопросы по системе обучения счету;
  • —- прислать данные о реабилитационном учреждении, которое посещает семья, для пополнения базы реабилитационных центров на сайте Фонда.
  • Психологическая поддержка родителей. Первое общение с семьей в “ Даунсайд Ап” обязательно ведет опытный психолог, который учитывает состояние родителей. Общение может строиться открыто или анонимно, при встрече или по телефону, скайпу, электронной почте -— в любом удобном для родителей формате. По запросу семьи психолог может выехать на дом или в роддом. В дальнейшем семья ребенка старше трех лет может получить коллегиальную консультацию трех специалистов: психолога, логопеда и дефектолога. Эта форма поддержки весьма эффективна, и психолог является очень важной ее частью.

Помимо этого, Фонд предлагает родителям несколько форм групповой психологической поддержки. Родители новорожденных приглашаются на воскресные встречи в центре ранней помощи, посвященные переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна, где они могут обсудить свои проблемы с другими семьями и со специалистами- психологами. По субботам специалисты проводят совместные группы детско-родительского взаимодействия для семей с детьми от пяти месяцев до трех лет (так называемые песочницы). В дружелюбной обстановке дети встречаются со своими сверстниками и взрослыми, учатся устанавливать контакты и взаимодействовать с другими людьми. Дети тренируют навыки общения и удовлетворяют свое любопытство. В это время у родителей есть возможность понаблюдать, как их дети ведут себя за пределами дома, обсудить аспекты воспитания с другими родителями и получить рекомендации психологов. Родители старших детей встречаются во время детских групповых занятий, которые проводит психолог. После занятий он вместе с педагогами консультирует семьи, по необходимости оказывает поддержку педагогам по вопросам подхода к каждому ребенку с учетом его семейной ситуации.

Направления развития и распространения передового опыта:

  • — дальнейшее развитие “Даунсайд Ап” как ресурсного центра, который предоставляет информационную, консультативную и обучающую поддержку широкой сети государственных и общественных организаций, работающих в области реабилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья;
  • — расширение сотрудничества с органами власти на федеральном и региональном уровнях для развития государственной системы ранней помощи и обеспечения межведомственного подхода к реабилитации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна;
  • — использование передовых информационных технологий для повышения эффективности программ “Даунсайд Ап”;
  • — предоставление базы для научных исследований в области коррекционной педагогики, психологии и социальной поддержки;
  • — оказание экспертной помощи органам законодательной и исполнительной власти Новосибирской, Свердловской областей и Центрального федерального округа по созданию государственной системы ранней помощи на местном уровне; дальнейшая передача этого опыта в другие регионы страны;
  • — поддержка деятельности региональных неправительственных организаций с целью развития собственных ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в вышеназванных регионах;
  • —- профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна путем повышения профессиональной осведомленности о синдроме Дауна среди специалистов учреждений охраны материнства и детства и оказания кризисной психологической помощи родителям новорожденных с синдромом Дауна;
  • — расширение возможностей для получения дошкольного и начального школьного образования детьми с синдромом Дауна в Москве посредством сотрудничества с органами образования и оказания методической помощи специалистам детских садов, реабилитационных центров и начальных школ; вовлечение родительских сообществ Москвы и Московской области в деятельность по улучшению качества жизни детей с синдромом Дауна.
 
Посмотреть оригинал
Если Вы заметили ошибку в тексте выделите слово и нажмите Shift + Enter
< Пред   СОДЕРЖАНИЕ ОРИГИНАЛ   След >
 

Популярные страницы